Søg i denne blog

Indlæser...

torsdag den 15. september 2016

Lunas Pokemon Party!

 
Vi har lige holdt Pokemon Party ifm. Lunas 8 års fødselsdag! Sidste år sprang vi den over. Og hendes 6 års fødselsdag blev holdt med børnehaven. Så det var første skole-børnefødselsdag!
Luna ville mægtig gerne have haft drengene med, meeeen ca. 25 børn var alligevel lidt for mange. Så det blev pigerne, og med afbud blev de i alt 10 inkl. Luna. Kalle fik også lov til at være med.
Hvis det stod til mig var jeg blevet født i USA! Jeg elsker at mange amerikanere går helt amok i temafester, pynt og kreative ideer. Jeg synes det er sååå fedt! Det kan man også se på mine pinterest boards. Der er rimelig mange fest ideer. Lunas 6 års fødsesldag og vores havebryllup var ren pinterest-fest ;) Jeg finder nemlig ikke selv på ideerne. Nej nej, jeg lader mig i den grad inspirere. Nogle udvikler jeg på, andre forenkler jeg.
Nu viderebringer jeg ideerne og viser hvordan vi har brugt dem.
Smukke Luna i sit pikachu-inspireret tøj! Blusen er fra Albababy, nederdel vist fra netto for lang tid siden, strømpebukser er lige købt på Kids-World og hårbåndet er fra Kina (Aliekspress appen). Halskæden ligeledes fra Ali. Ballonerne er købt i Panduro Hobby og tegnet på med sprittusch.
Dagens program. Køreplan - som min søde nabo kalder den ;) hun hjalp os på dagen og styrede festen sammen med min mand. Det er nemlig der, jeg bliver presset. Det kreative kører jeg på rutinen og med ubevidst energi. Det har jeg altid kunnet og den del af hjernen har ikke taget skade. Gudskelov. Det er med disse kreative projekter, at jeg kan indhente energi, livsglæde og motivation.
Derfor gav jeg den gas med forberedelserne, og lod andre styre festen, tage imod, spise med pigerne og sætte legene i gang. Jeg gik lidt til og fra og tog billeder (med høreværn på). Fik hvil i soveværelset og gik også i seng en time før pigerne blev hentet.
Sten fra stranden, malet i sommers og ligger fast ved vores fordør.
Når man skal til tema-fest er det oplagt med armbånd. Jeg kan desværre ikke finde tilbage dertil, hvor jeg fandt dem. Men find evt. min pinterest profil (krudtuglensmor) og find mit board med pokemon party!
Forberedelserne op til festen skulle struktureres for at min minimale energi kunne følge med, og for at jeg skulle betale mindst muligt efterfølgende i sygdom. 
Derfor bagte jeg pizzaer en uge inden, og smed dem i fryseren. Det skulle selvfølgelig være pokeballs-pizzaer. Bundende blev forbagt lidt, pyntet med pizza sauce, pepperoni, revet ost plus oliven og røg så i fryseren (frøs dem først enkeltvis og puttede dem så sammen i en foliebakke med film rundt om). Til festen blev de færdigbagt. Ungerne synes det var et hit - javel oliven blev pillet af hos de fleste, men de synes de var sjove og smagte godt.

Det her rørte de så ikke så meget af ;) men festligt så det ud.
Sodavand beklædt med udprintet pokemon figurer. Det hittede max!!  
Efter pizza skulle pigerne på Pokemon Træner Bootcamp. Første aktivitet ud af fire var Sæt Hale På Pikachu.
Den var malet på pap-plade. Pin the tale. Elsker den leg. Det virkede ikke med elefant snot, som jeg havde tænkt, men så holdte de halen, der hvor pigerne havde placeret den (med bind for øjnene).
Næste leg var dåsekast! Jovist man behøver ikke at beklæde dåserne - men de der kender mig ved jeg ikke gør noget halvt ;) Og jeg har tiden. Jeg kan det her. Så jeg gør mere af det jeg kan!
Til 3. og 4. leg skulle de bruge en pokeball - dem havde jeg malet på en styropor kugle. Malet den ene halvdel rød, tegnet en sort streg rundt om og så en sort cirkel med en hvid malet midte. Til det sorte brugte jeg tusch og resten maling. Pigerne fik deres pokeball med hjem efter festen.
Pokeballs'ene brugte de først til at skyde igennem disse huller.
Sidste leg var POKEMON GO! Jeg havde hængt laminerede pokemon figuerer i haven, og så fik pigerne (og Kalle) en seddel med figurer hver og så skulle de rende rundt og finde dem. Sætte en kryds på deres seddel, når de var fundet. Jeg havde skrevet navnene ned og skrev på den seddel, hvor de var gemt, hvis nu de ikke kunnne finde dem. Så kunne de voksne hjælpe dem. Pigerne blev instrueret i hvordan man fanger en pokemon med sin pokeball. Kæmpe hit!!  
Næsten rigtigt placeret ;)
Frøken Luna strålede og var høj af glæde!!

Flyvende pokeball! Kalle nød også at dele dagen med sin søster og har allerede bestilt en Ninja Turtles fest til når han bliver 5 år til februar :)
Gotta catchem all!Hvor festen blev holdt! Vores lille oase!Stolt Kalle der har fået overrakt diplom og præmie, mens alle pigerne klappede af ham!
Nyudklækket pokemon træner :)
Pigerne venter spændt på at blive råbt op og få sit diplom overrakt!
Præmie-slikposer! Bolcherne er herfra!
Efter bootcampen fik de fri leg, og til sidst dette pokeball-fad og disse:
Pikachu cupcakes! Cupcakes holderne har jeg selv klippet ud af karton. Kagerne var også bagt i god tid og blev taget op fra fryseren aftenen inden og pyntet med frosting lige inden festen.
 
Tak for festen piger plus Kalle. 
 
Tak fordi du ville kigge med!!

fredag den 2. september 2016

Enhjørning til Alva!

 
Endnu en pony blev til i ferien. Denne er givet i gave til den smukkeste Alva på 3 år. Alvas mor, Maria, er ligesom jeg kronisk syg og hårdt ramt af meningitis følger mm. Vi har fundet hinanden via en facebook gruppe og hun er blevet en daglig, tæt støtte og en nær veninde. Det er en kæmpe lindring at vende udfordringer og frustrationer med én der mærker samme hjernetræthed, lydfølsomhed, kognitive begræsninger, hovedpiner/nervesmerter mm!!
Så hendes datter skulle helt sikkert eje en af mine ponyer - i skønne pastelfarver og med guldhorn :)

torsdag den 1. september 2016

Sund mad gør min hjerne glad!

Når jeg har mine gode perioder er sund mad og motion noget af det første, som jeg bruger energi på. Jeg ved jeg kan få det bedre af disse ting. Jeg har hørt det af mange. Jeg har mærket det på egen krop. Jeg oplever ikke som sådan at det helbreder og så kan jeg en masse. Ikke endnu. Men det kan give en god lindring. Overbelaster jeg mg selv og putter en masse vægt på (samvær med folk, gøremål med ting der dræner osv.) - ja så kan mad og motion ikke gøre så meget til eller fra.
Nogle dage har jeg energi til at eksperimentere og følge opskrifter - andre dage skal det være meeeget nemt. Helst noget der kan tøes op eller hældes direkte på tallerkenen.
For det meste laver jeg "almindelige" retter til hele familien, hvor jeg så skifter brød, ris, pasta og kartofler ud med grøntsager. Det fungerer super godt, jeg mangler ikke noget og oplever ofte at må dele med familien, som bliver ret nysgerrige på mine grøntsager (især bønner og søde kartofler - alt hvad der har været på panden med smør eller bagt i ovnen er et hit).
Mandler, andre nødder og bær er en nem snack og fyldt med gode næringsstoffer til hjernen.
Banan pandekager kender de fleste vist efterhånden. Æg og banan blendet - så bliver det ikke meget nemmere. Varierer ind i mellem med vaniljepulver, kardemomme, revet appelsin eller fx revet gulerødder.
Tørret æbleringe er super nemt at lave med en gammeldags æbleskræller, drysset med krydderier og så i ovnen ved ca. 110-120 grader 1,5-2 timer (Varmluft bruger jeg. Prøv dig frem - man kan også skrue ned og give dem længere, men det har jeg ofte ikke tålmodighed til. Elsker når de er bløde og ikke helt tørret ind). Lækkert til madpakkerne eller aften-teen.
Regnbuefarvet grøntsager inden de kom i ovnen.
Yoghurt snacks. Blåbær vendt i græsk yoghurt med vanilje pulver, Fryses i en bradepande og opbevares derefter i fryseren. Super lækkert.
Jeg holder mig nemlig fra sukker for tiden. Er ikke fanatisk - får en smule gennem fx dressinger og 85 % chokolade. Laver jeg selv noget i køkkenet med sukker, bruger jeg dog sukrin gold eller kokossukker. 
Laver en del smoothies og greenies. Der er det nemt med frossen frugt og grønt i fryseren. Bananer fås tit som madspild og er godt modne - dem skærer jeg i stykker, putter dem på bagepapir på en plade og så i fryseren (de må ikke røre hinanden). Når de er frosne kan de komme i en boks, uden at de fryser sammen. På den måde kan man tage få op ad gangen.
Grønkål frosset ned med en smule vand. Så kan man tage en enkelt op ad gangen til fx en greenie. Næste gang skal jeg dog bruge silikoneforme - de er IKKE til at tage ud af en fast form, uden at man tør dem lidt op først ;) Opbevarer dem også sammen, når først de er frosset enkeltvis.
Æbletern - også perfekt til smoothies og greenies. Frosset enkelvis og samlet i bøtte bagefter.
Spiser meget youghurt med masser af frugt. Ofte også chia frø, nødder og hvad jeg ellers har af sund topping. Får hver dag fiskeolie, magnesium, d-vitamin og urter fra en klinik i Tyskland. Samt en masse vand.
Alt grønt fra fryser og køleskab - blendet og sååå lækkert!
Portobello svampe brugt som pizzabund. Lavet en dag jeg var selv hjemme - tror alligevel familien sætter grænsen der ;) men hvem ved - de elsker pastinak pizza :)

onsdag den 31. august 2016

Sidste sommerdag!

Jeg er vist ikke den eneste, der synes at sommeren er væk igen på et splitsekund. Sidste dag i august! Sidste sommerdag. I morgen er det efterår. Sådan set ift. kalenderen. Men jeg har altid været en efterår-vinterpige. De sidste vintre har været hårde. Når man starter dagene ud med slem træthed og smerter, så er mørke og kulde ikke det allerbedste middel mod lindring.
Men i år skal jeg ikke arbejdsprøves imens. Det ser jeg frem til og en forhåbentlig mildere periode med bedring.

tirsdag den 30. august 2016

Meningitis følgevirkninger, erfaringsdeling. Samlet oversigt over indlæg.

I løbet af sommerferien har jeg flere gange tænkt over det manglende netværk for mennesker, der er ramt af langvarige følger efter viral eller bakteriel meningitis!
På den campingplads, hvor vi camperede, kom jeg i snak med datteren. Det gør jeg normalt slet ikke lige nu - jeg holder mig gerne væk fra snak, for der øges mine symptomer prompte. Men vi havde det særlige tilfælles at have haft meningitis. Hun har i dag fuldtidsstudie og fuldtidsjob - det lyder jo mægtig godt. Men hun er dog stadig ramt af følger - bare langt mindre grad end mig.
Jeg så i løbet af sommeren også på instagram, at en kendt mode/livsstils-bloggers mand var indlagt med viral menigit.
Derudover fik jeg via en facebook gruppe kontakt med en, der også har langvarige følger efter meningitis og nu skal starte på et års forløb på hjerneskadecenter. Ligesom jeg har haft. Min mail korrespondance med hende har inspireret mig til dette indlæg.
Jeg sendte hende nemlig alle links til de indlæg jeg har skrevet om meningitis, mine følger, udfordringer og begrænsninger. Min blog omhandler meget andet end sygdom, så derfor tænkte jeg det vil være godt med en opsummering. Dette indlæg bliver opdateret, når jeg skriver mere om følgerne, kronisk sygdom, udfordringer mm.

Forløbet på sygehuset og hvordan det hele startede:

http://krudtuglensmor.blogspot.dk/2013/08/meningitis-at-blive-revet-ud-af-sin.html

Afskedigelse fra mit drømmejob - efter at jeg også havde presset citronen ALT for meget:

http://krudtuglensmor.blogspot.dk/2016/02/afskedigelse-fra-mit-drmmejob-pga.html

Sygdomsidentiten - hvad mine følger er og hvor meget det påvirker min hverdag:

http://krudtuglensmor.blogspot.dk/2016/02/sygdomsidentitet.html

http://krudtuglensmor.blogspot.dk/2016/02/the-only-way-is-trough.html

Noget om ferie, dårlig samvittighed over for mine børn og behovet for at være alene:

http://krudtuglensmor.blogspot.dk/2016/03/ferie-alenetid-og-noget-om-det-der.html

Længsel efter arbejde og at være normal:

http://krudtuglensmor.blogspot.dk/2016/03/lngsel.html

Kæmpe skulderklap til min mand - og om hvordan vi har udviklet os.

http://krudtuglensmor.blogspot.dk/2016/06/far-vores-superhelt.html

Et portræt lavet af min tidl. studiekammerat. Om at leve med sygdom, men prøve at finde lyspunkter:

http://krudtuglensmor.blogspot.dk/2016/06/portrt-besg-af-julie.html

Status på 3 års dagen og afgørelse om ressourceforløb og hvad det indebærer:

http://krudtuglensmor.blogspot.dk/2016/06/140613-140616.html

Nyt "kørekort", respekt for funktionsniveau og ferie-frustrationer:

http://krudtuglensmor.blogspot.dk/2016/08/noget-om-nyt-krekort-ferie-og-respekt.html

Det er sådan en lettelse at snakke med andre - jeg selv har tudet når jeg har hørt om andres udfordringer, frustrationer og skavanker, og at det bare har været fuldstændig som at høre mig selv.

Der er også denne blog http://jeanetteohrt.dk/
Jeanette blev ramt af meningitis ca et år efter mig og lever i dag også med følgevirkningerne. Hun skriver om følgerne og udfordringer på hendes blog. Meget rammende beskrivelser! Jeg bliver rørt til tårer hver gang jeg læser Jeanettes indlæg.

Noget om nyt kørekort, ferie og respekt for funktionsniveau!

 
Jeg har i lang tid ikke måtte køre bil. Jeg har taget et forsøgs-præparat fra hovedpineklinikken, og på det medicin måtte jeg ikke køre bil. Jeg er stoppet igen med det præparat - det hjalp ikke meget, og til gengæld fik jeg trælse bivirkninger, der forværrede min tilstand. Mere træthed og hjernetåge. Ikke noget jeg mangler ;) Jeg er begyndt at køre lidt bil igen - men kun i den lille lokale by, hvor vi bor. I starten blev jeg møg svimmel og dårlig af at køre til brugsen (1,5 km fra vores hus). Men nu går det bedre. På en god dag. På en dårlig dag kører jeg ikke bil - der ser meget få mennesker mig.
Men alligevel sidder jeg (ret ironisk) med følelsen af at have fået et nyt kørekort i hænderne... Jeg sidder og vender og drejer det forsigtigt. Ser det lidt an. Det forekommer mig meget fremmed. Alligevel så kendt.
Mit kørekort er faktisk ikke noget, som jeg fysisk har i hænderne.
Men jeg føler jeg har taget et form for kørekort på Hjerneskadecentret i Århus. Et forløb som blev afsluttet i maj. Det var enormt angstprovokerende at jeg skal slutte der. Alligevel endte jeg nok med at blive så klar jeg kan blive.
Jeg har lært ufattelig meget om mig selv og min hjerne. Jeg er blevet lyttet til, forstået og anerkendt. Jeg har fået så mange redskaber til at energiforvalte, kende følgerne og respektere dem. Godt værktøj er det halve arbejde. Nu kommer arbejdet så. Ligesom med et kørekort til bil, står jeg nu på egne ben og skal huske alt det jeg har lært. For at kunne opnå en bedring - men absolut også for at undgå overbelastning.
Jeg holder dagligt regnskab med energien. Jeg SKAL. For jeg er frarøvet min frihed til at fare fra den ene ting til den anden. Men nogle dage virker energien til at være bedre. Det kan snyde big time. Og bang - så er jeg så TRÆT og afkræftet at min førlighed bliver nedsat, hjernen er brændt af smerter (ikke bare hovedpine/migræne), hjernetågen er taget til og har skærpet min koncentration, mit overblik og min hukommelse. Jeg er ude af stand til at være sammen med min mand og børn - ingen morkræfter kan hives frem!
"Skal hun ikke bare tage sig sammen?" Denne er ikke ukendt for hverken mig eller andre i samme situation med kronisk sygdom. Hvis ikke vi har fået den direkte, så er det blevet sagt bag vores ryg på et eller andet tidspunkt.
Jeg bliver ikke længere lige så frustreret over den sætning som tidligere. For jeg tager mig sammen. Det er jeg på ingen måder i tvivl om at jeg gør. JEG TAGER MIG SAMMEN HVER ENESTE DAG! Jeg gør ALT hvad jeg kan for at leve bedst muligt med den her hjernepåvirkning/hjerneskade! Med det værktøj jeg har fået.
At tage med til en fest, drikke en kop kaffe med folk eller at hente mit barn i børnehave - det er ikke at tage mig sammen! Det er tværtimod lig med at jeg presser mig selv og belaster mig! Det er jo ikke det smarteste, når man håber på bedring ;)
Men at jeg holder mig for mig selv, er kreativ, løber og spiser sundt (nul sukker, korn og gluten), tager til behandlinger og spiser en masse vitaminer - det er det bedste jeg kan gøre lige nu. Det er ikke dovenskab, det er ikke ren hygge - det er saftsusme hårdt fuldtidsarbejde! For jeg er stadig mærket af mine følger efter meningitis dag ud og dag ind. Men ved de ovenstående ting er jeg mindst presset - og når man er tvunget til at være i sit hjem (fængsel til tider), sove til middag og sige nej til stort set alt  - ja så er det sku ikke så fedt, som det måske kan lyde for en der arbejder, og har fuldt gang i den med børn og det sociale. JEG SAVNER DET!
Vi er kommet tilbage til hverdagen igen. Og jeg blev ramt af samme krise, som efter hver ferie de sidste 3 år. Ikke den hvor man ville ønske at ferien aldrig stopper. Nej nej - min krop havde skreget på hverdag de sidste 3 uger. Vel at mærke de tre uger vi holdte ferie. Med de fysiske symptomer, kommer de psykiske. Den dårlige samvittighed over ikke at nyde ferien eller at være sammen med mine børn og mand. Frustrationen over at være begrænset og fx rende rundt med høreværn på campingplads til folks undrende blikke, sende familien ud af campingvogn og fortelt fra 12-14 (jeg skulle sove og min mand er fantastisk til at respektere det), ikke kunne vaske op i fælleskøkkenet, ikke kunne være på legeplads, ikke kunne spil med Troels og ikke kunne snakke med tilfældige naboer. Værst var sorgen over at forlade min familie på selvsamme campingplads. Tage hjem i huset og være selv. Prisen for ferien kom især når jeg var selv, mens de andre var på camping eller ungerne hos bedsteforældre. Men de ekstra smerter, den ekstreme øgning af hjernetræthed klarer jeg - jeg har ikke noget valg. Det er ikke dødeligt (det kan godt føltes sådan og symptomerne kan også sammenlignes med kræftpatienters følger). Jeg ER glad for livet - jeg ER taknemmelig for ikke at være kræft patient! Men! Jeg piver ja - det er sgu hård kost at ligge krop til hvert sekund. Og med mindre man har prøvet det, kan man bare ikke sætte sig ind i det. Træthed og udbrændthed efter fx at have haft alt for travlt er ikke det samme, som den nedsmeltning man kan opleve i en hjerne der er skadet og alt hvad hjernen har af betydning for kroppens funktion. Graden er ikke den samme. Jeg er frarøvet min frihed, og den mindste ting (kort tur i brugsen eller en opvask) kan gøre mig mere træt end den hverdag jeg havde før jeg blev syg (og jeg havde gang i rigtig mange ting).
Krisen indtræffer også når jeg surfer rundt på de sociale medier. Når jeg bliver konfronteret med andres frihed, andres problemer (som jeg kan længes efter) eller når andre skal tilbage på arbejde (hvor jeg stadig mærker sorgen over tabet af mit drømmejob). Faktisk burde jeg holde mig fra instagram, facebook mm. - det er så også bare noget af det eneste sociale liv jeg har og kontakt til omverdenen ;)
Jeg var ved at være godt fyldt op sidst i ferien og manglede i den grad min tidligere kontakt til hjerneskadecenteret. Lige at få læsset af og blive mindet om alt det jeg fik med derfra.
Men et besøg hos en overlæge på hovedpineklinikken gjorde godt. En overlæge der viste indsigt, forståelse og anerkendelse! De har nu afsluttet mig og sætter ikke mere i værk. Ikke mere medicin-afprøvning - ikke smertehåndteringsforløb. Det de kan tilbyde er ikke relevant for mit tilfælde - jeg ved allerede rigtig meget om håndtering af smerter. Mine smerter er belastningsrelateret. Konstant ja - fordi man ikke man ligge hjernen fra sig eller putte den i gips.
Ved rigtig meget om smertehåndtering fra hjerneskadecenteret - men også erfaringer og eget hjemmestudie om smerter.
Så det næste stykke tid skal jeg lærer mit "kørekort" endnu bedre at kende, acceptere det lave funktionsniveau igen og igen, have fokus på det der gør mig bedre (ikke værre) og prøve at undgå endnu et ordentlig dyk ligesom de forgangne vintre.
Jeg har fået tilknyttet en sød og inspirerende mentor, som kommer hos mig hver 14. dag. Noget ressourceforløbet kan tilbyde mig, og det er det eneste der bliver sat i værk her i starten. Senere kan der blive sat forskellige tiltag i værk. Min nye sagsbehandler er så sød og indlevende - og skulle gerne være en blivende sagsbehandler denne gang ;)
Tror det er det helt rigtige med 5 års ressourceforløb, og så må fremtiden vise hvad det ender ud i. En dag af gangen.